Il percorso di continuita assistenziale per la persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica: utopia o realta?

La concreta e reale presa in carico dei pazienti con sla e delle loro famiglie e' una condizione imprescindibile per poter garantire loro un livello di qualita' della vita accettabile in tutte le fasi della malattia, dagli accertamenti finalizzati alla diagnosi fino all'accompagnamento nel fine vita. il malato di sla e i suoi famigliari necessitano di un percorso di continuita' assistenziale qualificato. l'obiettivo di questo convegno e' proprio tentare di definire i fili e i nodi di cui si deve comporre una rete assistenziale che abbia davvero come nucleo centrale il paziente e la sua famiglia. nel corso dei lavori verranno percio' illustrati lo stato dell'arte della ricerca di base, i trial terapeutici e sperimentali in corso e l'importante ruolo delle istituzioni nel mettere a disposizione strumenti legislativi per soddisfare le necessita' degli ammalati e dei famigliari, di cui si fa portavoce l'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. particolare rilievo sara' dato anche ai diversi ruoli di ognuno dei componenti dell'e'quipe multidisciplinare a cui e' affidata la presa in carico del paziente.