Malattie rare ed ern:10 anni di integrazione

In occasione del decennale delle european reference networks (ern) il percorso formativo si focalizza sulla loro integrazione all'interno del ssr piemontese e dei modelli organizzativi dell'aou città della salute e della scienza. I partecipanti acquisiranno competenze avanzate nella governance delle malattie rare, approfondendo l'evoluzione della rete e le sinergie tra hub locali ed europei previste dal progetto jardin. particolare rilievo sarà dato alla dimensione clinico-gestionale attraverso lo sviluppo di percorsi condivisi e l'integrazione di attività di ricerca e formazione specifiche nell'ambito delle reti di riferimento. Il programma affronta anche la gestione della cronicità dall’età evolutiva a quella adulta, integrando l'esperienza multidisciplinare. Infine, verranno forniti strumenti per l'analisi dei dati epidemiologici, la valutazione della qualità percepita e le sfide della prevenzione, ottimizzando al contempo l'empowerment del paziente e l'accoglienza ospedaliera.